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助力“不食人间烟火的孩子”跑赢时间
县妇幼保健院情系“苯丙酮尿症”患者
http://www.cnxsg.cn   中国象山港  2018年07月12日 08:29

    记者 李先根 通讯员 伊苏苏  

    有这样一个群体,从出生开始就过着与普通孩子不一样的生活,不能喝母乳,不能尝酸甜苦辣,不能吃普通的大米白面,否则将生长发育迟缓、智残、癫痫,甚至死亡。这就是苯丙酮尿症(PKU)患儿,他们被称为“不食人间烟火的孩子”。 
“不食人间烟火的孩子” 
    “成成(化名) 四岁了,从出生到现在吃的喝的都是特制食品,也难为孩子了。”7月5日下午,在象山县妇幼保健院,成成的爷爷告诉记者。 
    当天,爷爷代领了36袋华夏2号特制大米、60罐能全特奶粉,这些量够成成吃上半年。而这半年,除了一些蔬菜水果,成成每天吃的就是这些特制的口粮,因为成成是“PKU”患儿。 
    “真是太难了!但是再艰难我们也要坚持下去!”成成爷爷眼睛泛红。 因为对食物过敏,家人从没为他买过任何零食。“男孩子太皮,每天看着别人大鱼大虾,他就眼馋发脾气,但还是不能由着他的性子。”成成爷爷说,除了领的特制食品、一些蔬菜,普通鸡蛋、海鲜对孩子来说都是“奢侈品”。 
    “女儿10个月了,喝的是特制的奶粉。”另一名患儿笑笑(化名)的爸爸赵纲(化名)说,“每一样食物都要经过电子秤的精确称量,既要满足孩子每天的热量和蛋白质需求,还不能超量。”对于如何配置食物,经过市县妇幼保健院医生的指导,赵纲已经熟记于心。 
“再苦再累,坚持18年就好了” 
     2015年4月,成成出生后不久,经筛查疑似先天性苯丙酮尿症。县妇幼保健院立即将血样送往市妇儿医院重检,最终确诊为“苯丙酮尿症”。据了解,这是我县开展新生儿疾病筛查近20年来发现的首例PKU患者。 
    因为家境困难,成成一家一筹莫展。确诊后,为了不耽误治疗,县妇幼保健院副院长沈朝霞、县卫计局副局长朱爱春多次走访有关部门,汇报情况请求帮扶。最终在县慈善总会、县财政局和县政府的帮助下,及时为患儿争取到了特殊食物。据统计,我县已向2名患儿配发共计约8批次价值10.5万元的扶助食品。 
    “有关部门将一直帮扶到患儿18周岁为止,每例患儿补助总额将高达40余万元。”沈朝霞介绍,PKU症是一种隐性遗传代谢性疾病,孩子因肝脏中缺乏一种酶,不能充分分解蛋白质中的苯丙氨酸,而苯丙氨酸在体内蓄积过多,将衍生成一系列毒性物质,伤及大脑细胞,使人智力残疾。蛋白质是绝大多数食物中不可或缺的营养成分,而苯丙氨酸就存在于蛋白质之中。也就是说PKU孩子吃多了,会影响智力及生长发育,吃少了又影响身体发育。因此,这类孩子只能食用人造的特制无(低)苯丙氨酸食品。 
    为了和时间赛跑,为了“抢救”孩子的智力,县妇幼保健院除了为患者家庭争取资金补助等帮扶外,还建立特别健康档案,成立专门医疗团队。积极组织专家追踪随访诊治,对患者父母进行专门培训,并开通微信随时在线指导。 
    “现在辛苦点,但只要坚持到18周岁,等到孩子身体机能正常化,以后就不用担心了。”沈朝霞说。 
“我代表全家表示感谢” 
    “现在,成成的妈妈就带孩子,挣钱的事就靠他爸爸一人承担。我现在也有病,假如没有国家的帮助,我们真不知道该怎么办。”说着,成成爷爷一阵唏嘘,“不过坚持18年就好了,再苦再累再难也要坚持,不然真的对不起国家!” 
    “我代表全家,向党和政府,向医院表示感谢!”成成爷爷感激之情溢于言表。 
     据统计,截至目前,我县筛查检测新生儿共计10万余名,共筛查出PKU患儿2例,均得到特别补助和有效地治疗,目前生长发育和智力发育情况均为良好。 
    “生命只有一次,一切无法重来。一滴足跟血,改变他的一生。”据介绍, 父母身体健康,也会生出PKU的孩子。所有出生3天(哺乳至少6~8次)的新生儿,足跟采血检测血苯丙氨酸浓度是早期诊断的有效方法,早发现早治疗,达到预防发病的目的。为做好患儿的救治工作,有关部门正在全力提供针对性的专业支持与关怀,帮助PKU儿童健康快乐成长,让濒临绝境的家庭重新燃起对生活的希望。 

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